まず結論から
- 当事者どうしの集まりは、言語聴覚士のように学術的な知識や専門的な指導・支援が受けられる場ではありません。一方で、当事者同士でないと感じられない連帯感や、同じ悩みを持つ立場からの具体的な助言は、そこでしか得られないとも書かれています。
- オンラインの吃音の支援グループに参加した人たちの語りを分析した研究は、利点と課題という二つの主題を同時に挙げ、それぞれに5つの下位の主題があったとしています。
- 同じ研究は、対面での経験と組み合わせて使うことで、ほかの当事者から心理社会的な支えを得る有用な手段になりうる、とまとめています。オンラインが対面を置き換えられる、とは書かれていません。
- 中国の動画共有サービスで吃音の動画を評価した研究では、誤解を招くと判定された動画が74%を占め、役に立つと判定されたものは4%でした。しかも誤解を招く動画のほうが、視聴者のいいねを集めやすいという結果でした。
- 吃音のある成人のうち、当事者のコミュニティに関わっている割合は1%前後と推定されています。読むだけの人のほうが、ずっと多いということです。
ただし、ここで引いた研究はいずれも海外のオンライングループや動画サービスを調べたもので、日本語の掲示板そのものを測ったものではありません。この記事は、特定のサイトが良いか悪いか、いま動いているかどうかを判定するものでもありません。判定できる材料が手元にないからです。扱うのは「名前を出さずに読み書きできる場は、どういう性質の場なのか」までです。
名前を出さずに読める場所が求められる背景
自分の話し方のことを、名前を出さずに読みたい・書きたい——その感覚には、日本の当事者を対象にした調査が一つの背景を与えています。日本の吃音のある成人を調べた研究は、自分から吃音を打ち明ける度合いが、同じ物差しを使った米国の調査より低かったと報告しています。著者らは、この傾向には社会文化的な違いが表れているのかもしれない、と述べています。
同じ研究の分析では、自分から打ち明ける度合いが高いことと結びついていたのは、自分で男性と答えたこと、自助グループの経験があること、自分の吃音を受け入れている度合いが高いこと、そして自己スティグマが低いことでした。自己スティグマとは、「流暢に話せて当たり前という世の中の期待に、自分の落ち度や限界のせいで応えられていない」という受け止め方のことです。社会はしばしば吃音のある人を否定的に描き、吃音を異常なものとする見方を強めてしまうとされ、そうした評価を受け続けることが、この受け止め方につながるとされています。
名前を出さずに読める場所は、この順番を逆から支えます。打ち明けるより先に、まず読める。読んでいるうちに、同じことを書いている人がいると分かる。以下では、その場で実際に何が起きたのかを、公開されている3人の記録から見ていきます。
画面の中で見かけた人と、実際に会うまで
名前を出さずに読んでいるだけのつもりが、思っていたのと違う方向に世界が広がることがあります。吃音の当事者会を主催してきた人が、その経過を連載に書き残しています。
当事者の声（当事者会「うぃーすた関東」を主催してきた男性。note の連載「僕の吃音歴」）
Ｘ（Twitter）で吃音症のことを発信するようになると、他のさまざまな障害や病気の情報が得られるようになりました。そして、その当事者のつぶやきも目に入るようになりました。
特に多いのは、場面緘黙（ばめんかんもく）症の当事者でした。
Ｘを始めた当初は「場面緘黙」という言葉を知りませんでした。Ｘでその言葉を知り、特定の場面で話すことができない症状だということが分りました。
発話に関する症状という共通点があるからか、Ｘでは吃音症の当事者と場面緘黙症の当事者がフォローし合い交流している様子が見られました。僕も、場面緘黙の方のアカウントをフォローし、またフォローされるようになりました。
最初は、投稿を見たりリプライを送ったりするだけの関わりだったと本人は書いています。やがて知人に誘われ、場面緘黙のシンガーソングライターのライブへ行くことになります。上野公園の野外ステージに行くと、5、6人の場面緘黙の人たちが来ていた。終演後はカラオケボックスに入った——騒がしい場所で話すのが苦手な人が多いから、という理由まで書かれています。十年近く前の話で、当時はまだオンラインで打ち合わせをする習慣がなかったので、新宿のハンバーガーショップに夜集まって何度も相談し、二十数名が参加する合同の交流会を開くところまで進みました。画面の中の関わりが対面の場に育っていく道筋は、研究の側からも記述されています。
出典: 僕の吃音歴（吃音に関わる活動編⑩ 場面緘黙症の当事者との出会いと交流）（note）（台帳: V0289）
オンラインの吃音の支援グループに参加している人たちに、そこでの経験を語ってもらい、内容を分析した研究があります。分析から浮かんだのは利点と課題という二つの大きな主題で、それぞれに5つの下位の主題が含まれていました。良い面だけが並んだわけではない、ということです。
そのうえで研究は、オンラインの吃音の支援グループは、対面での支援の経験と組み合わせて使うことで、ほかの当事者から心理社会的な支えを得る有用で力のある手段になりうる、と結論づけています。オンラインだけで足りる、とは書かれていません。上の記録で、画面の中のやりとりがライブや打ち合わせや交流会に伸びていったのは、この結論と同じ形をしています。対面の集まりについては吃音サークルの探し方と吃音の言友会とはにまとめています。
そこで何が語られているかも、調べられています。反応の大きかったX（旧Twitter）の吃音関連の投稿を分析した研究は、五つの主題を挙げました。吃音とともに成し遂げたことを称えること、吃音についての認知と教育を広げること、支えを通じて困難を乗り越えること、誤解に向き合って偏見を減らすこと、そして制度や政策の改善を訴えることです。悩みを分け合うだけの場ではない、という景色です。ただし同じ研究は、Xにおける吃音の表され方には支えになる面と偏見を強める面の両方があったとも結論づけています。
同じ吃音でも、仲間になるとは限らない
同じ話し方の人が集まる場に行けば、分かり合えるはずだ——そう期待して足を運んだ先で、少し違う感触を持ち帰る人もいます。15年近く当事者の会に関わってきた人が、その感触をそのまま書いています。
当事者の声（57歳・男性。北海道言友会旭川ブロックの会員で、娘2人にも吃音があると本人が書いている。個人ブログ）
・旭川ブロック内でも吃音持ちさん達と出会い→でも全員仲良くなる事はなく →自分の人見知りを思い知る ・勢いで大阪開催の全国イベントにも弾丸参戦し、ツイッターで繋がっていた方達とリアルでお会いする事ができたり →までもそれ以上にはならず ・根底には「吃音持ちと会うのは嬉しいけど、それ以上でも以下でもない」気持ちがあるのかなと。 ・吃音だけで仲間という感覚はないかもしれん。友人になるのは別というか。友人てなに？
自助団体が60年の節目に配ったアンケートに答えた内容を、そのまま自分のブログに載せた回です。長女が小学2年生のときから会に世話になってきたこと、遠征で来てもらったり出張のついでに参加したりしてきたことへの感謝を書いたすぐ横に、この一節が並んでいます。同じ記事には、57歳になった自分が参加することで「老害」になってしまわないかという自問も、「だから自分が北海道言友会から抜けるとは思わない」という一行もあります。近づいた分だけ距離の感覚もはっきりする、ということでしょう。当事者の集まりで何が得られ、何が得られないのかは、公的な解説にも整理されています。
出典: 「言友会と私」アンケートここで蛇足（吃音（どもり）ネタを貼ってくブログ）（台帳: V0245）
吃音ポータルサイトは、セルフヘルプグループ（当事者が集まって話し合う自助グループ）について、はっきりした但し書きを置いています。当事者の集まりなので、言語聴覚士のように吃音についての学術的な知識や、吃音の改善のための専門的な指導や支援が受けられるわけではない——というものです。そのうえで、自分と同じ問題を持つ仲間と出会い、当事者同士でないと感じることのできない連帯感を感じながら悩みを聞いてもらったり、同じ悩みを持つ立場からの具体的な助言をもらったりと、セルフヘルプグループでないと得られないものがあることも事実だ、と続けています。
学会の解説も、自助団体に参加してほかの吃音のある人と出会うことが、心理的な変化（吃音を否定的に捉えることが減るなど）のきっかけになることもある、としています。団体によって目的や規模は違うものの、「吃音があるのは自分だけではない」と認識し、共通の体験を語り合い、苦悩を分かち合い、互いに援助し合うことが、おおむね活動の中心だとも書かれています。
ただし、そこに関わっている人は多数派ではありません。英語圏のオンラインの支援グループ、英国の全国団体、地域の自助グループから集めた原データをもとにした推定では、当事者のコミュニティへの関与は国際的な団体で0.99%、全国規模で0.63%、地域で1.01%でした。原典は、脱退や重複の数え上げのため、実際の関与はこれより低かっただろうとも注記しています。合わないと感じたとしても、それは珍しいことではないということです。
そこで見つけた方法を、一人で試すとき
名前を出さずに読める場所でよく回るのが、「何を試したか」という話です。読んだ人が同じことを試し、その結果をまた書く。個人のブログにも、その途中経過がそのまま残っています。
当事者の声（ハンドルネーム「すけ」さん。個人ブログ）
半信半疑で買ったのが正直です。
また、それを一ヶ月近く服用していて、劇的に改善したという実感もありません。
ですが、これらを飲む事によって自分自身、吃音に向き合っている気がしていて、非常にポジティブな感情になっているのは確かです。
吃音について調べるうちに海外のコラムに行き当たり、そこで紹介されていた話をきっかけにビタミンB1とB6のサプリメントを海外の通販サイトで買った——という記録です。飲むタイミングを忘れてしまうので寝る前と起きたあとにまとめて飲んでいること、マグネシウムは買い忘れたことまで書いてあります。読み手が受け取れるのは「試した人がいる」という事実までで、効いたという話ではありません。実際、この記事の参考文献の中に、ビタミン剤で吃音が改善することを示した研究はありません。ネットに流れる吃音の情報がどのくらい確かなのかは、別に測られています。
出典: 吃音とビタミンB1の関係性（ひ、ひ、ひとりごとを言わせてくれ。）（台帳: V0413）
中国の動画共有サービス上の吃音の動画を集め、役に立つ・体験談・誤解を招く、の3つに分類したうえで、患者向けの教育資料の質を測る道具で評価した研究があります。結果は、役に立つと判定されたものが4%、体験談が22%、誤解を招くと判定されたものが74%でした。さらに、誤解を招く動画のほうが視聴者のいいねを集めやすいことも報告されています。
同じ研究は、分かりやすさの平均が53.0%、実際の行動に移しやすさの平均が24.3%で、いずれも低い水準だと評価しています。そして、広まっている誤情報が、一般の人と吃音のある人の吃音についての理解を誤らせうるとし、信頼できない吃音の情報について広く注意を促す必要と、根拠に基づく啓発の必要を説いています。
⚠ これは中国の動画共有サービスを対象にした調査で、日本語の掲示板やブログを測ったものではありません。同じ数字が日本語の場でも出る、という意味ではありません。言えるのは、反応の大きさと情報の確かさは同じ向きを向くとは限らないということです。動画の見分け方は吃音の動画、情報そのものの確かめ方は吃音ポータルサイトで扱っています。
読んだあと、どこへ持っていくか
名前を出さずに読める場所は、「同じことで困っている人がいる」と知るには向いています。ただ、そこで手に入らないものがあります。自分の状態を見てもらうことと、自分に合う方法を一緒に決めてもらうことです。吃音ポータルサイトも、セルフヘルプグループでは言語聴覚士のような専門的な指導や支援は受けられないと明記しています。
その専門家をどう探すかも、同じページに書かれています。言語聴覚士について知りたいときは、各都道府県の言語聴覚士会に尋ねるよう案内されています。当事者の集まりのほうは、言友会や日本吃音臨床研究会などのセルフヘルプグループが日本各地にある、と紹介されています。学会の解説も、1965年に発足した言友会が日本で最も歴史が古く、近年は若者を対象とした団体（うぃーすたプロジェクト）や、女性の集いを開催する団体（全言連 吃音のある女性の取り組みチーム）といった特色のある団体も設立されている、としています。
子どもの話であれば、ことばの教室が入口になります。大人で、話す場面の不安が生活に食い込んでいるなら、言語聴覚士のいる医療機関が確実です。次のようなときは、読むだけで終わらせず、相談を考えてみてください。
- 読んだ話と自分を比べて、落ち込む時間が長くなってきた
- 見つけた方法を一人で試しては戻す、を何か月も繰り返している
- 話す場面を避けることが増え、予定そのものを断るようになった
この3つは相談を考えるきっかけとして挙げたもので、特定の資料が「受診の目安」として定めているものではありません。窓口の探し方はオンライン吃音相談にもまとめています。
名前を出さずに読み書きする場で陥りがちな3つの落とし穴
落とし穴1 − 反応の大きさを、情報の確かさと取り違える
いいねやコメントが多いほど確からしい、とは限りません。中国の動画共有サービスを調べた研究では、誤解を招くと判定された動画のほうが視聴者のいいねを集めやすく、その誤解を招く動画が全体の74%を占めていました。反応は「多くの人の心に触れた」ことの印であって、「内容が確かめられた」ことの印ではありません。同じ研究は、信頼できない吃音の情報について広く注意を促す必要を説いています。
落とし穴2 − 合わなかったことを、自分のせいにする
当事者の集まりは、専門的な指導や支援を受ける場ではないと、公的な解説自体が書いています。そのうえ、当事者のコミュニティに関わっている人は1%前後と推定されており、関わっていない人のほうがずっと多いのが実際です。合わなかったのは、あなたに問題があったからとは限りません。この記事で引いた57歳の会員も、15年関わったうえで「吃音だけで仲間という感覚はないかもしれん」と書き、それでも会を抜けるとは思わないと書いています。
落とし穴3 − 見つけた方法を、一人で長く続けてしまう
読んで試す、戻す、また読む——この輪は一人でも回せてしまいます。オンラインの支援グループを調べた研究も、その有用さを「対面での経験と組み合わせて使うこと」に条件づけています。試したこと自体は無駄になりません。いつ・何を・どのくらい続けたかを書き留めておけば、言語聴覚士に相談するときの材料になります。
よくある質問
吃音の人が集まる掲示板はありますか？
個別のサイトが今あるかどうか、良いかどうかを判定できる材料は、この記事の出典の中にはありません。確かめられるのは場の性質のほうです。オンラインの吃音の支援グループを調べた研究は、利点と課題の両方を挙げたうえで、対面での経験と組み合わせて使うことで支えを得る手段になりうるとまとめています。日本国内には、言友会や日本吃音臨床研究会などのセルフヘルプグループが各地にあると案内されています。
書き込まずに読むだけでも意味がありますか？
読むだけの人のほうが多い、というのが数字の側の景色です。吃音のある成人のうち当事者のコミュニティに関わっている割合は、国際的な団体で0.99%、全国規模で0.63%、地域で1.01%と推定されています。学会の解説は、ほかの吃音のある人と出会うことが、吃音を否定的に捉えることが減るといった心理的な変化のきっかけになることもあるとしています。読む段階から始めて構いません。
ネットで見つけた「治し方」は、試してよいのでしょうか。
試す前に、誰が書いたものかを見てください。中国の動画共有サービスの調査では、誤解を招くと判定された動画が74%を占め、役に立つと判定されたものは4%でした。誤解を招く動画のほうがいいねを集めやすいことも報告されています。日本語の場を測った調査ではありませんが、専門的な指導は自助の場では受けられないと公的な解説も明記しているので、続けるかどうかは言語聴覚士と相談して決めるほうが確実です。
名前を出して書いたほうがいいですか？
決めるのは本人です。日本の当事者を対象にした調査では、自分から吃音を打ち明ける度合いは米国の調査より低く、著者らは社会文化的な違いが表れているのかもしれないと述べています。同じ調査では、自助グループの経験があること、自己受容が高いこと、自己スティグマが低いことが、より高い自己開示と結びついていました。Xを調べた研究は、吃音の表され方に支えになる面と偏見を強める面の両方があったとしています。名前を出さない選択も、同じだけ妥当です。
掲示板のような場と、当事者会は何が違いますか？
どちらも専門的な指導の場ではない、という点は同じです。違いは、オンラインの支援グループを調べた研究が、その有用さを「対面での支援の経験と組み合わせて使うこと」に条件づけている点にあります。オンラインが対面を置き換えられるとは書かれていません。対面の集まりで何をしているかは、言友会やサークルを扱った記事にまとめています。
まとめ
- 当事者どうしの場は、専門的な指導や支援を受ける場ではない。一方で、当事者同士でないと感じられない連帯感や、同じ立場からの具体的な助言は、そこでしか得られないとも書かれている。
- オンラインの吃音の支援グループを調べた研究は、利点と課題の二つの主題を同時に挙げ、対面での経験と組み合わせて使うことで支えを得る手段になりうるとまとめている。オンラインだけで足りるとは書かれていない。
- 日本の当事者は、米国の調査より自分から打ち明ける度合いが低いと報告されている。名前を出さずに読むところから始めるのは、この土地では自然な入り方でもある。
- 中国の動画共有サービスの調査では、誤解を招くと判定された動画が74%を占め、そちらのほうがいいねを集めやすかった。反応の大きさは、確かさの目安にならない。
- 当事者のコミュニティに関わっているのは1%前後と推定されている。合わなくても珍しいことではない。個別の困りごとは、各都道府県の言語聴覚士会などを通じて言語聴覚士へ。
