まず結論から
- 北海道吃音・失語症ネットワークは、NPO法人No Limitsが運営する団体で、公式サイトに「札幌市外でお悩みの方々もお気軽にご相談ください」と自ら書いています。
- 名前の似た「北海道言友会」は、全国言友会連絡協議会の加盟団体一覧に載っている団体です。つまり道内には、運営の主体が違う窓口が複数あります。
- 当事者どうしの集まりは、専門的な指導を受ける場ではなく、同じ立場の人と出会う場だと公的な解説は整理しています。医療的な相談をしたいときの入口は、言語聴覚士のいる医療機関や各都道府県の言語聴覚士会です。
- 当事者の会に通う成人13人に聞いた調査では、12人が「会に出て自分の吃音の受け止め方が前向きに変わった」と答えています。ただし変わらなかったと答えた人もいます。
- 吃音と失語症は別の状態ですが、役所などの窓口で話すという場面に限ってみると、経験には重なる部分があると報告されています。一つの団体が両方を掲げていることには、そういう背景があります。
ただし、ここで扱えるのは各団体や公的機関が公開している範囲までです。例会の日程・費用・申込方法や、個々の病院で吃音を診てもらえるかどうかは、この記事では判断できません。連絡先や開催予定は必ず各団体の公式発信で確かめてください。
北海道で、同じ話し方の人に会える場所を探す
吃音のある人が道内で相談先を探すとき、最初にぶつかるのは「誰に話せばいいのか」ではなく「話せる相手が一人もいない」という状態であることが少なくありません。札幌に住む当事者が、就職活動でつまずいていた当時をこう振り返っています。
札幌在住の当事者・男性（製造業の経理職。北海道言友会と全国言友会連絡協議会の役員経験／北海道吃音・失語症ネットワーク公式noteのインタビュー。聞き手は同団体の言語聴覚士）
三谷： 前向きに「また次頑張ろう」と思えず、絶望感を感じている方も当然いますよね。石黒さんが本当に大変だった当時、誰か近くに相談できる人や場所はありましたか？
石黒： いやー、言友会に出会うまではなかったです。今だったら、吃音のある人のコミュニティがいくつもありますけど、当時は言友会しかなかったので。自分の吃音の悩みを打ち明けて「こういうことが苦しい」と素直に話せる人は周囲にはいなかったですね。
大学3年の冬に始めた就職活動で50社以上を受け、1次面接を通ったのは片手で数えられる程度だった——本人がそう語ったあとに続く一節です。大学を1年留年し、ハローワークで見つけた会社に就職するまでの間、苦しさを言葉にできる相手が周囲にいなかったことを、当時の記憶としてそのまま述べています。この「話せる相手がいない」という状態が何を意味するのかは、当事者の会に通っている人に理由を尋ねた調査が輪郭を与えてくれます。
出典: 「吃音と就職活動」吃音当事者へインタビューしてみました＃2（北海道吃音・失語症ネットワーク note）（台帳: V0003）
南アフリカで当事者の会に通う成人13人に、なぜ通うのかを一人ずつ聞き取った調査があります。挙がった理由は大きく4つで、「自分の吃音の受け止め方が変わる」「自分だけではないという感覚が増す」「支え合いが一方通行でない」「場の雰囲気・参加している人・話す話題」でした。会に出て自分の吃音の見方が前向きに変わったかを尋ねたところ、13人のうち12人が変わったと答えています。
ただし、この調査は変わらなかった人の言葉も残しています。その一人は、周囲の聞き手の反応や世間の見方を理由に挙げ、流暢に話せないことへの否定的な見方が自分の中に残っていると述べています。会に行けば必ず気持ちが変わる、という話ではありません。
そして、会にできることには最初から線が引かれています。吃音ポータルサイトは、当事者の集まりは当事者の集まりであって、言語聴覚士のような学術的な知識や専門的な指導・支援が受けられる場ではないと明記したうえで、同じ問題を持つ仲間と出会い、当事者どうしでないと感じられない連帯感のなかで悩みを聞いてもらったり、同じ立場から具体的な助言をもらったりできる、という整理をしています。ドイツの診療ガイドラインも、自助グループへの参加を専門家の合意にもとづく推奨として挙げています。効果を測った研究があるからではなく、臨床の現場の合意として勧められている、という位置づけです。
見た目では分からない——だから、自分から言うしかない
吃音と失語症が一つの団体名に並んでいることを、不思議に思う人もいると思います。片方は話し方の問題で、もう片方は脳の損傷によることばの障害です。まったく別の状態ですが、窓口や職場で「自分のことを説明しなければならない」場面に立つと、両者は同じ壁の前に並びます。吃音のある夫と暮らす妻が、その壁をこう言葉にしています。
吃音のある夫と暮らす妻（20歳代・作業療法士。吃音の当事者ではない立場から語った回／北海道吃音・失語症ネットワーク公式noteのインタビュー。聞き手は同団体の代表）
Aさん） 明らかに、マークやバッチをつけている訳でもないし、見た目では分からないので。
三谷） 配慮して欲しいっていうだけではないけど、そういうのがあっても良いんじゃないか、ってことですよね。
Aさん） 見た目でわからないからこそ自分から言わないといけないじゃないですか。そこに、エネルギーが必要になるから、言おうか迷うんじゃないかと思うんですよね。吃音をオープンにするのか、言わないで頑張るのか、みたいな。そこが難しいところなんじゃないかなぁと思います。
この回は、団体のインタビュー連載のなかで初めて、当事者ではない人に話を聞いた回として企画されたものです。夫に頼まれて店の注文や電話の予約を代わることもあれば、夫が自分でかける日もある——そんな日常を語ったうえで出てきたのが、この一節でした。打ち明けるかどうかを本人が毎回決めなければならない、という負担の構造がここに出ています。同じ構造は、話しにくさのある人が役所の窓口に立つ場面でも報告されています。
出典: 吃音のある夫と暮らす妻へのインタビュー（北海道吃音・失語症ネットワーク note）（台帳: V0076）
失語症のある人8人、吃音のある人9人、そして公的機関の職員11人に、役所などの窓口での実際のやりとりを聞き取った研究があります。そこで浮かび上がったのは、「相手がその障害を知っているか・気づいているか」「相手の態度と振る舞い」「支援と自分で決められること」という、互いに絡み合った主題でした。研究は、3つのグループの見方が重なる部分がいくつもある一方で、失語症のある人と吃音のある人のあいだにも、当事者と職員のあいだにも、はっきりした違いがあることを示しています。
結論として研究が挙げているのは、窓口の職員の側で話しにくさについての認識と知識を高める必要があること、そして当事者の側も窓口でのやりとりに積極的に関わっていくことの両方です。どちらか一方に責任を置いていないところが、この研究の要点です。吃音と失語症を一つの看板で扱う団体があるのは、症状が同じだからではなく、「ことばで伝わりにくい人が、窓口や職場でどう扱われるか」という場面が共通しているからだと読めます。
電話をかけるたびに、答えが違う
団体にたどり着く前に、公的な窓口をいくつも回ることになる人もいます。札幌に転居してきた母親が、息子が放課後等デイサービス（学齢の子どもが放課後や休日に通える福祉のサービス）を利用するために必要な受給者証を取ろうとして、何が起きたかを記録しています。
札幌市在住・吃音のある幼稚園児の息子の母（記事内では「Aさん」。長野県の市から札幌へ転居／北海道吃音・失語症ネットワーク公式noteのインタビュー。聞き手は同団体の代表）
そして療育センターに電話したところ、「診断書は必要ないです。すぐに受給者証をもらえますよ。区役所に行って、もらってください。」と言われたんです。 なので、区役所に電話をしたところ、「何もなしでは受給者証は出ません。保健センターの方に相談してください。でも1～2回通ったところでは、出ないと思います。」「クリニックにかかるなら、そこから診断書もらってください。どこの病院でもOKです。」みたいなことを言われました。
三谷） あっちではこう、こっちではこう、と色々と言われることが違ったんですね・・・。
Aさん） そうなんですよ。誰もが、「あまり分かっていない」という感じでした。
このあと母親は耳鼻科に電話をかけ、小児の吃音については書類を出せないと言われます。動き出してから受給者証が届くまでにかかったのは半年で、最後は入学前健康診断で相談した小学校の教員の助言をきっかけに、地域の保健センターに電話をして事態が動きました。本人は連載のなかで、自分一人で調べて半年動き回らなければならない現状は本当に大変だ、と述べています。窓口ごとに答えが違うという経験は、この母親の運の悪さではなく、相談先の構造そのものから生まれています。
出典: 「全てが曖昧で、情報に振り回されて大変でした。」吃音がある幼稚園児のお母様へのインタビュー（北海道吃音・失語症ネットワーク note）（台帳: V0075）
まず、専門職の側に幅があります。言語聴覚士は国家資格で、養成課程には吃音が含まれていますが、扱う仕事は幅広いため、すべての言語聴覚士が吃音の指導や支援を行えるわけではない、と吃音ポータルサイトははっきり書いています。だからこそ、病院や協会、各都道府県の言語聴覚士会に事前に問い合わせる手順が案内されています。都道府県ごとの言語聴覚士会は、日本言語聴覚士協会のサイトに一覧があり、北海道言語聴覚士会もそこに載っています。
当事者団体の側にも役割の分担があります。全国言友会連絡協議会は、子どもの吃音への対応方法の確認や医療機関の紹介といった個別の相談には原則として応じられないこと、希望する場合は近くの加盟団体に連絡してほしいことを、問い合わせの注意書きとして明記しています。全国の組織に聞けば地域の事情まで分かる、という作りにはなっていないということです。
会があると分かっても、足が向かない日がある
行き先が分かることと、実際に足を運ぶことのあいだには、もう一段の距離があります。北海道言友会に長く関わってきた会員が、その距離を自分の言葉で書き残しています。
北海道言友会の会員・57歳の男性当事者（名義 sadakiti／個人ブログ。札幌で開かれた上映会に参加した日の記録）
ここ数年、北海道言友会の活動に参加するのが前向きではない。 その理由は「ネットで繋がれてるから」なのだけど、 今回のイベントで「会ってみないとわからん」と改めて思いました。
この日、本人は札幌市内の会議室で開かれた上映会に出ています。参加者は10人ほど、上映のあとに自己紹介があり、菓子を食べながら質疑応答が続いた——そう書いたうえで、終了後の食事会には入れずに帰ったことも記しています。長く会に関わってきた人であっても、足の向き方は年によって変わり、その日その場に行ってみるまで分からないものがある。会の運営を調べた研究も、参加のしやすさは日程や開き方に左右されると指摘しています。
出典: 「当事者の語りがアートになるとき」札幌上映会＆お喋り会雑感（吃音（どもり）ネタを貼ってくブログ）（台帳: V0246）
先ほどの調査では、会がどんな場だったかについても聞いています。13人のうち9人が、会は自分の話が聞かれ、安心でき、くつろげて、居場所があると感じられる場だったと述べました。一方で、月1回という開催をもっと頻繁にしてほしい、日時の幅を広げてほしいという要望も挙がっています。多くの当事者の会が月1回程度の例会を開いていることは、吃音ポータルサイトの解説にも書かれています。
研究は、運営する側への提案もまとめています。対面とオンラインを組み合わせる開き方は場所の壁を下げ、参加しやすくなりうること、ただし通信の手段を持たない人がいることも考える必要があること、そして参加するために発言しなければならないわけではないと参加者に伝えておくこと——この3つです。「行ったら何か話さなければいけないのでは」という不安は、会の側でもあらかじめ想定されているものだ、ということです。
名前の似た二つの団体——道内で、どこに連絡するか
ここまで出てきた二つの名前を、公開されている情報の範囲で整理しておきます。
北海道吃音・失語症ネットワークは、公式サイトの表示では「by NPO法人No Limits」とあり、その方らしく生活できる社会を目指して地域の課題の解決に取り組むと掲げています。同じページに「札幌市外でお悩みの方々もお気軽にご相談ください」「賛同し、ともに活動してくださる方々も募集中です」と書かれており、札幌に住んでいない人からの相談も想定した書き方になっています。サイトに並ぶ最近の投稿には、札幌市内でのトークイベントの告知や、代表の交代のお知らせ、札幌市の副市長を訪ねたという報告が並びます。この記事で引いた当事者・家族3人の記録も、この団体が公式noteで公開しているインタビュー連載の一部で、聞き手は同団体の言語聴覚士と代表です。
北海道言友会は、全国言友会連絡協議会の加盟団体一覧に、北海道・東北ブロックの団体として名前が挙がっています。この一覧は団体名が並ぶだけのページで、連絡先や例会の日時、活動内容までは載っていません。名前が載っていることは、その団体が今どんな頻度で活動しているかを保証するものでもないので、実際の開催は各団体の発信で確かめる必要があります。
つまり、道内には運営の主体が異なる窓口が少なくとも二つあり、どちらか一方が正解というわけではありません。全国言友会連絡協議会は、すべての都道府県に少なくとも1カ所の活動拠点を築きたいがまだ達していないと書き、加盟団体のない県として青森・秋田・福島・鳥取・長崎・沖縄を名指しで挙げています。北海道はその中に入っていません。会が一つも無い地域があるなかで、道内に複数の窓口があるというのは、探す側から見れば選べる状態だということです。
医療的な相談をしたいときの入口は、当事者団体とは別に用意されています。言語聴覚士を探すときは、病院や協会、住んでいる都道府県の言語聴覚士会に事前に問い合わせる、というのが吃音ポータルサイトの案内です。北海道言語聴覚士会は、日本言語聴覚士協会のサイトにある都道府県ごとの一覧から辿れます。次のようなときは、当事者の会だけで抱えず、医療や支援の窓口にも相談することを考えてみてください（あくまで目安で、当てはまらなくても相談して構いません）。
- 子どもの話しにくさが続いていて、就学や進級を控えている
- 話すことを避けるようになり、学校や仕事の場面で困りごとが増えている
- 話しにくさに加えて、不安や気分の落ち込みが続いている
この3つは相談を考えるきっかけとして一般的に挙げられるもので、特定の資料が「受診の目安」として定めているものではありません。なお、話しにくさと不安や気分の落ち込みが重なっているときは、片方だけを扱ってももう片方は減らないことがガイドラインで指摘されています。
会に行っている人は、そんなに多くない
最後に、数字をひとつだけ。吃音のある成人のうち、当事者のコミュニティに実際に関わっている人はどのくらいいるのか。英語圏のオンラインの支援グループ、英国の全国団体、地域の自助グループから集めた元データで推定した研究は、国際的な推定で約0.99%と見積もっています。研究自身、実際の関与はこれより低いだろうとも注記しています。
言いかえれば、吃音のある人の大多数は、どの会にも行っていません。会に通っている人の語りを読んで「自分は行けていない」と感じる必要はない、ということでもあります。行くかどうかは選べることで、行かない期間があってもいい。先ほどの会員が、数年ぶりに出た集まりで受け止めを変えたように、時期によって距離が変わるのが普通です。
北海道で相談先を探すときに陥りがちな3つの落とし穴
落とし穴1 − 団体名が似ているので、同じ団体だと思ってしまう
「北海道吃音・失語症ネットワーク」と「北海道言友会」は、公開されている情報の上では別の運営です。前者は公式サイトでNPO法人No Limitsの名を出しており、後者は全国言友会連絡協議会の加盟団体一覧に載る団体です。連絡先も発信の場も別なので、片方に問い合わせて返事が合わなかったからといって、道内に窓口が無いということにはなりません。
落とし穴2 − 当事者の会に、専門的な指導を期待してしまう
当事者の集まりは、言語聴覚士のような学術的な知識や、専門的な指導・支援を受ける場ではないと公的な解説は明記しています。そのうえで、同じ立場でないと感じられない連帯感や、同じ悩みを持つ者どうしの具体的な助言など、そこでしか得られないものがあるとも書かれています。話し方そのものについて相談したいなら、言語聴覚士のいる窓口を別に探すのが近道です。
落とし穴3 − 最初の一本の電話で「違う」と言われて、そこで止めてしまう
窓口ごとに答えが違うのは、担当者が不親切だからではなく、福祉・医療・教育がそれぞれの分野の範囲で答えているためです。全国の組織が個別の相談には応じられず近くの加盟団体を案内しているように、どの窓口にも守備範囲があります。次にどこへ聞けばいいかを、その電話のうちに尋ねておくと、回り道が一つ減ります。相談の場では、いつどんな場面で話しにくかったかを書き留めたものがあると、経緯を何度も話し直す負担が軽くなります。
まずは気づいたことを書き留めておくことから小さく始め、言語聴覚士やことばの教室に相談できる場合はそちらが確実です。
よくある質問
北海道吃音・失語症ネットワークとは、どんな団体ですか？
公式サイトの表示では「by NPO法人No Limits」とあり、その方らしく生活できる社会を目指して地域の課題の解決に取り組むと掲げている団体です。同じページで「札幌市外でお悩みの方々もお気軽にご相談ください」と呼びかけており、札幌市内でのトークイベントの告知などが投稿として並んでいます。吃音や失語症のある当事者・家族へのインタビューを公式noteで継続して公開しています。
北海道言友会と同じ団体ですか？
公開されている情報の上では別の運営です。北海道言友会は全国言友会連絡協議会の加盟団体一覧に載っている団体で、北海道吃音・失語症ネットワークは公式サイトでNPO法人No Limitsの名を出しています。道内には運営の主体が異なる窓口が複数ある、と考えてください。
札幌以外に住んでいても相談できますか？
北海道吃音・失語症ネットワークの公式サイトには「札幌市外でお悩みの方々もお気軽にご相談ください」と書かれています。実際に受けられる相談の形や範囲はこの記事では判断できないため、団体の公式の問い合わせ先で確かめてください。なお、当事者の会を調べた研究は、対面とオンラインを組み合わせる開き方が場所の壁を下げうると述べています。
吃音と失語症が一つの団体名に並んでいるのはなぜですか？
この記事の資料の範囲では、団体自身が理由を説明した記述は見当たりませんでした。ただし、失語症のある人・吃音のある人・公的機関の職員に窓口でのやりとりを聞き取った研究は、3つの立場の見方が重なる部分がいくつもあることを報告しています。話しにくさの中身は違っても、伝わりにくさに直面する場面には共通点がある、という背景は読み取れます。
北海道で吃音を診てもらえる医療機関はどう探せばいいですか？
言語聴覚士は国家資格ですが、扱う仕事が幅広いため全員が吃音の指導や支援を行えるわけではなく、病院や協会、各都道府県の言語聴覚士会に事前に問い合わせることが案内されています。北海道言語聴覚士会は日本言語聴覚士協会のサイトにある都道府県ごとの一覧から辿れます。個別の医療機関が吃音を診ているかどうかは、この記事では確認できていません。
まとめ
- 北海道吃音・失語症ネットワークはNPO法人No Limitsが運営し、公式サイトで札幌市外からの相談も呼びかけている。
- 名前の似た北海道言友会は、全国言友会連絡協議会の加盟団体一覧に載る団体で、運営は別。道内には窓口が複数ある。
- 当事者の会は専門的な指導の場ではなく、同じ立場の人と出会う場。話し方そのものの相談は言語聴覚士のいる窓口へ。
- 会に通う成人13人に聞いた調査では、12人が受け止め方が前向きに変わったと答えた一方、変わらなかった人もいる。参加に発言が必須ではないことも会の側で想定されている。
- 吃音と失語症は別の状態だが、窓口でのやりとりという場面では経験に重なる部分があると報告されている。
